聽過“冰桶挑戰(zhàn)”的人,相信對(duì)漸凍人并不陌生,近年來,隨著很多名人明星相繼參加/發(fā)起了冰桶挑戰(zhàn),讓該疾病越來越受到大家的關(guān)注。
漸凍人也叫運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病(肌萎縮側(cè)索硬化癥),簡稱ALS,是一種進(jìn)行性慢性神經(jīng)系統(tǒng)病變,隨著患者運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元的慢慢死亡消失,肌肉失去了運(yùn)動(dòng)能力,出現(xiàn)萎縮、吞咽困難、呼吸困難,最后走向死亡。
對(duì)于漸凍人,很多患者在疾病早期并沒有察覺,一般都是疾病晚期才開始接受治療,加上治病心切,容易踏入治療誤區(qū),因而耽誤了寶貴的治療時(shí)機(jī)。
漸凍人是如何漸凍的
疾病開始期:無明顯癥狀,部分患者會(huì)出現(xiàn)聲音沙啞、無緣無故摔倒、無法握緊物體等。
疾病進(jìn)展期:明顯的肢體無力,甚至發(fā)現(xiàn)有肌肉萎縮。
疾病加重期:也就是疾病中期,手、腳或者是手腳同時(shí)有嚴(yán)重的障礙,生活無法自理,行走困難,穿衣、拿物品出現(xiàn)障礙,表達(dá)也開始不清晰。
吞咽困難期;疾病中末期,語言表達(dá)嚴(yán)重障礙,四肢無力,進(jìn)食時(shí)吞咽困難,容易嗆到。
呼吸困難期:呼吸肌受到影響,出現(xiàn)呼吸困難,部分患者已經(jīng)開始臥床,呼吸機(jī)輔助呼吸,也需要居家照護(hù)。
識(shí)別漸凍人早期癥狀
運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病初期發(fā)展較為緩慢,不易察覺,癥狀呈進(jìn)行性加重。多數(shù)患者在早期表現(xiàn)為手指運(yùn)動(dòng)無力、僵硬,及察覺肌肉有萎縮、不聽使喚的跳動(dòng)等,如果出現(xiàn)了疑似此類癥狀,要警惕,但也不必過于驚慌,盡快到醫(yī)院做進(jìn)一步檢查。
漸凍人癥能不能治好
漸凍人癥一般確診后,患者的存活年限在3-5年,該疾病暫時(shí)無法治愈,只能對(duì)癥治療,延緩癥狀,所以患者及其家屬都要做好打持久戰(zhàn)的準(zhǔn)備。
在疾病的初期,需要及時(shí)進(jìn)行干預(yù)性治療,有利于延長患者的生存期。早期接受利魯唑藥物治療和無創(chuàng)呼吸機(jī)支持治療,注意營養(yǎng)的攝入、家庭護(hù)理,及時(shí)處理突發(fā)情況,注重患者的精神心理狀態(tài),是漸凍癥治療的一個(gè)關(guān)鍵點(diǎn)。


功能主治:用于肌萎縮側(cè)索硬化癥。
用法用量:口服,一次1片(50mg),一日2次。增加每日給藥劑量不會(huì)增加藥效,但增加不良反應(yīng)。如漏服一次,按原計(jì)劃服用下1片。餐前或餐后2小時(shí)服用,以降低食物對(duì)利魯唑生物利用度的影響。
需要注意的是,一部分漸凍人存在遺傳傾向,尤其是年輕患者,需要進(jìn)一步做基因檢查和做遺傳咨詢。
面對(duì)疾病,其實(shí)并不可怕,可怕的是對(duì)疾病的無知,當(dāng)患者出現(xiàn)漸凍人的癥狀時(shí)應(yīng)及時(shí)進(jìn)行相關(guān)檢查,爭取早期確診,有利于延緩病程進(jìn)展,提高患者的生命質(zhì)量。